難病法と指定難病

※本記事は2020年2月28日現在のものです。

原因がわからず、治療法も確立されていない「難病」になると、長期間療養をしなくてはならず、患者は大きな負担を強いられます。そこで、これまで56の難病に関し治療法の研究を進めるため国が治療費を助成する「特定疾患治療研究事業」がありました。

しかし、長期療養が必要で患者の負担が大きい難病は、56疾患のほかにもたくさんあります。国は、より充実した難病対策を行うため、平成27年1月に「難病の患者に対する医療等に関する法律(難病法)」を施行し、難病患者に対する医療費助成制度は大きく変わりました。

助成する難病「指定難病」の種類は、これまでの56から110に^（※）、平成27年7月からは306と大幅に増え、平成29年4月には330、平成30年4月には331、令和元年7月時点では333疾患となりました。

指定難病のイメージ

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  特定疾患治療研究事業で助成されていたスモン、難治性肝炎のうち劇症肝炎、重症急性膵炎、プリオン病のうちヒト由来乾燥硬膜移植によるクロイツフェルト・ヤコブ病は、指定難病とはならず、特定疾患治療研究事業で助成されます(難治性肝炎のうち劇症肝炎、重症急性膵炎は、平成26年12月31日までに認定されていた人のみ)。

◯厚生労働省「指定難病」「難病の患者に対する医療等に関する法律の概要」より作成
◯難病医学研究財団難病情報センター「国の難病対策」より作成

医療費助成の対象になると、難病の治療にかかる自己負担割合が下がり、負担上限月額があるので、それを超える負担はなくなります。高額な治療を長期にわたって行う必要があれば、負担はさらに軽くなります。

難病法では、「重症度」をポイントにしており、一定の症状がある人が助成の対象となります。指定難病の患者であっても、症状が軽いと助成は受けられません。しかし、症状が軽くても、高額な医療費がかかる治療が継続して必要な人は「軽症者の特例」として助成が受けられますので、お住まいの都道府県または指定都市の担当窓口(保健所など)に問い合わせてみましょう。

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